Жорстка правда про ВІЛ-фобію в гей-знайомствах

Ця стаття «Стигма ВІЛ і Реальність U=U» спочатку була опублікована в Uncloseted Media, новинному виданні, що спеціалізується на розслідуваннях щодо ЛГБТК-спільноти. Ми переклали цей текст українською мовою й адаптували його під Doberman Media. Ми зберегли в тексті подачу та звороти мовлення.

У своїй кімнаті 19-річний Коді Нестер перемикається між профілями в Grindr на своєму телефоні… Коли він відчуває симпатію з боку співрозмовника, він розуміє, що має повідомити про те, що може стати перешкодою для продовження спілкування… «Ти бачив у моєму профілі, що в мене ВІЛ?» — пише він. Відповідь приходить миттєво. «Ти огидний. Не знаю, що ти тут робиш». За кілька секунд профіль зникає, що означає, що Нестер заблокований. «Він спеціально це сказав. Люди могли б хоча б бути більш обізнаними, ставити запитання й розуміти реальність [життя з ВІЛ], замість того щоб нападати на нас», — розповів Нестер виданню Uncloseted Media.

«Я б сказав, 95% людей відповідають подібним чином», — говорить Нестер, який живе в Голлівуді, Флорида, і працює в мексиканському ресторані. «Уся розмова йде добре. Вони готові зустрітися, а потім, щойно я згадую [ВІЧ], завжди лунає: „О ні, неважливо“». Серед інших повідомлень, які він отримував: «Ти ніколи нічого не досягнеш у житті». «Чому б тобі не померти?». «Чому ти тут?». Найчастіше це мовчання, холодне «Ні» або раптове блокування. «Це схоже на те, ніби ти біла риба у зграї чорних риб, — говорить він. — Ти одразу стаєш білою вороною».

Попри те, що невизначений статус Нестера унеможливлює передачу ВІЛ партнерам під час сексу, він стикається зі стигмою щодо ВІЛ. Згідно зі звітом GLAAD за 2022 рік, існування цієї стигми визнають майже 90% американців. Опитування, проведене у 2019 році, показало, що 64% респондентів відчували б дискомфорт під час сексу з людиною, яка живе з ВІЛ, навіть за ефективного лікування.

«Страх виникає через застарілі уявлення про ВІЛ», — говорить Ксав'є А. Ергера, старший координатор клінічних досліджень у Відділенні ВІЛ, інфекційних захворювань і глобальної медицини Каліфорнійського університету в Сан-Франциско (UCSF). «Багато людей, яким нещодавно діагностували ВІЛ, досі бояться, що це смертний вирок. Попри те, що в нас є ліки для його ефективного лікування, і це, по суті, хронічне захворювання, люди ще не усвідомили цього».

З 1996 року антиретровірусна терапія розвинулася настільки, що може пригнічувати вірус до дуже низьких рівнів, за яких він стає невизначуваним у крові й, відповідно, не може передаватися сексуальним партнерам. Це відомо як Невизначуваний = Непередаваному, або U=U. Згідно зі звітом Центрів з контролю та профілактики захворювань за 2024 рік, 65% випадків ВІЛ-позитивного статусу мають пригнічене вірусне навантаження.

Ще одним рубежем захисту є доконтактна профілактика (PrEP), що знижує ризик зараження ВІЛ під час статевого акту приблизно на 99%, якщо приймати її відповідно до приписів. Схвалений Управлінням з контролю за продуктами і ліками (FDA) у 2012 році, препарат було випущено у вигляді таблетки, яку приймають один раз на день, і проголошено проривом. Він змінив сексуальне життя геїв, яке формувалося десятиліттями страху перед ускладненнями ВІЛ і перед тим, звідки взявся СНІД. «Внутрішня логіка не відображає того, що ми знаємо з наукового погляду», — каже Кім Костер, доцент кафедри медицини в UCSF. «Я була дуже оптимістичною, коли з’явився PrEP. Ліки працюють, тож чому б усім не використовувати їх?»

Попри зростання використання PrEP, майже 600 000 американців скористалися нею у 2024 році, і Костер каже, що скептицизм і осуд щодо приймання препарату залишаються. «Ця фобія широко поширена», — розповіла Костер Uncloseted Media. «Люди вважають, що інші заражаються хворобою через свій спосіб життя. … PrEP мав стати протиотрутою від загрози ВІЛ, зменшити тривогу й зробити вас більш відкритим до того, ким ви є, і до сексу, якого ви прагнете. Він мав бути визвольним. Це частина рішення. Але цього недостатньо. У нас недостатньо людей, які використовують PrEP, щоб завдати тієї шкоди стигмі, яка нам потрібна».

Згідно з дослідженням 2023 року, проведеним серед семи інформантів, які живуть з ВІЛ, публічна стигма походить із проблемних поглядів суспільства на те, що люди, які живуть з ВІЛ, є «небезпечним джерелом передачі», «ганебними» та «порушниками соціальних і релігійних норм, які вчинили девіантну поведінку». Ларамі Сміт, доцентка кафедри глобального громадського здоров’я Каліфорнійського університету в Сан-Дієго, каже, що ця стигма є безпідставною та підживлюється нерозумінням. «З урахуванням сучасного лікування це не має бути зміною особистості, що змінює життя. Це не повинно відрізнятися від: «У мене діабет». Якщо у вас пригнічена вірусна нагрузка, не має значення, чи дружите ви з кимось, чи спите з кимось — наука показує нам це».

Як ВІЛ-фобія проявляється онлайн

Нестер, який заразився ВІЛ минулого року від партнера з Grindr, котрий наполягав на своєму негативному статусі, каже, що лише починає приймати свій діагноз. «Я довго після цього не повертався в додатки. Це вплинуло на моє психічне здоров’я… усвідомлення того, що мені доведеться приймати ліки все решту життя». Відтоді як він знову почав зустрічатися цього року, повернувшись до таких додатків, як Grindr і Sniffies, він зіткнувся з новою нормою. Він намагається робити все «правильно» і розкривати свій статус заздалегідь. Навіть у своєму профілі Grindr він позначає себе як «poz» (сленг для ВІЛ-позитивного).

Проте він каже, що більшість людей просто «привидує» (ghost) його, щойно дізнаються. «Щойно я згадую про це, одразу: “Ні”, — каже Нестер. — Кількість дискримінації, з якою ти стикаєшся… це завжди один і той самий шаблон. … Люди не знають і не хочуть знати. Це сильно впливає на тебе». Ця дискримінація може підживлюватися зниженням пріоритету програм з інформування про ВІЛ по всій країні. Раніше цього місяця Державний департамент США вперше за 37 років не відзначив Всесвітній день боротьби зі СНІДом. Програми профілактики ВІЛ були скорочені, особливо в консервативних округах. Лише 25 штатів і округ Колумбія вимагають як ВІЛ-освіти, так і статевого виховання. У багатьох штатах навчальні програми з охорони здоров’я часто відстають від сучасної науки і не включають навчання про PrEP, одностатевий секс і такі концепції, як U=U (Н=Н). Дослідження показують, що покоління Z наразі найменш обізнане про ВІЛ.

«Я міг би весь день пояснювати про ВІЛ, але люди не хочуть слухати, — каже Нестер, який належить до покоління Z. — Люди не хочуть дізнаватися про це; вони просто хочуть цього уникнути». Тривога щодо ВІЛ і публічна стигма, сформовані історією. Навіть у більш прогресивних районах стигма все ще існує. Деміан Джек, 45-річний житель Брукліна, згадує, як сидів у кабінеті лікаря в 2009 році, коли доктор пояснював, наскільки низьким було кількість його Т-клітин, що є ознакою ВІЛ-інфекції. «Я почав істерично плакати, — розповів він Uncloseted Media. — ВІЛ означав смерть. Я так думав».

У 1981 році, коли Джеку був 1 рік, у США з’явилися перші повідомлення про загадковий і смертельний синдром імунодефіциту, який пізніше буде названо СНІДом. У дитинстві Джек бачив незліченні лякаючі зображення чоловіків на смертному одрі з саркомою Капоші — фіолетовими ураженнями, які ЗМІ колись називали «раком геїв». Суспільна дезінформація та нагнітання страху поширювали ідеї про те, що СНІД — це хвороба, якою «хворіють лише геї і споживачі наркотиків». А політики часто прирівнювали її до гомосексуальності та морального падіння, називаючи її «чумой геев» . Лише у вересні 1985 року, через чотири роки після початку кризи і після того, як тисячі людей померли, президент Рональд Рейган уперше публічно згадав СНІД.

Десятиліття по тому емоційний слід тієї епохи та сором, пов’язаний із вірусом, зберігаються. Через кілька годин після того, як Джек дізнався про свій діагноз, він зіткнувся з першим відмовленням. У нього вже було заплановано побачення на той вечір, і його лікар та друзі радили йому піти. Вони чудово провели час, поки співрозмовник не спитав його: «У тебе негативний чи позитивний [статус]?». Він сказав правду. «Було просто зрозуміло, що другого побачення не буде, — говорить Джек. — Я пам’ятаю, як подумав: “Тепер побачення будуть такими”. Я дуже хвилювався, розповідаючи це хлопцям. Це переслідувало мене всюди. Я не думаю, що ця тривога колись справді минає».

Емоційний вплив стигми ВІЛ. Для тих, хто ВІЛ-негативний, експерти кажуть, що «Уся суть стигми полягає в тому, щоб «відокремити» (other). «Поділ на «ми проти них» створює хибне відчуття безпеки, коли йдеться про ВІЛ», — каже Сміт. «Якщо я можу повірити, що хтось зробив щось, аби заслужити свій діагноз, а я не [така людина], то я в безпеці». Це «відокремлення» болісне й може призвести до сорому, страху та ізоляції, а також пов’язане з вищим ризиком депресії й тривоги. «Якщо я небажаний, а саме це повідомляють такі повідомлення, це загрожує вашому відчуттю безпеки, вашому відчуттю належності та фундаментальному бажанню, яке є в усіх нас, — бути любимими», — каже Сміт. «І це починає зміцнювати думку: «Я недостойний. Цей вірус, який у мене є, означає, що я не заслуговую любові. Мені небезпечно з’являтися серед інших чоловіків»».

«Я вдаю, що мені не боляче, але деякі речі все ж трохи зачіпають», — говорить Нестер.

«Починаєш думати: “Я справді такий огидний? Мене справді так виділяють?”» Коли публічна стигма звертається всередину. «Інтерналізована стигма — це те, що відбувається, коли ви застосовуєте стереотипи про тих, хто заражається ВІЛ, упередження, негативні почуття, до самого себе», — каже Сміт. У 2024 році 38% людей, які живуть із ВІЛ, повідомили про інтерналізовану стигму. А дослідження показують, що вона може передбачати безнадію та нижчу якість життя, навіть коли люди проходять лікування або мають пригнічене вірусне навантаження.

Інтерналізована стигма також може впливати на те, як люди практикують безпечний секс і спілкуються про вірус. Опитування чоловіків, які мають статеві контакти з чоловіками, проведене у 2019 році, показало, що люди, які відчували сильнішу стигму на рівні спільноти, з меншою ймовірністю знали про функції безпечного сексу, доступні в додатках для знайомств (таких як поля для розкриття ВІЛ-статусу, а також інформація й ресурси з сексуального здоров’я), і користувалися ними. «[ВІЛ-фобія], ймовірно, є найінтенсивнішою, підривною формою фанатизму, яку ви можете відчути», — розповів Uncloseted Media Джозеф Монро-молодший, 48-річний житель Бронкса.

«Іди й зарази когось іншого»

У додатках для знайомств чоловіки писали йому повідомлення на кшталт: «Ти виглядаєш так, ніби в тебе ця штука» і «Іди й зарази когось іншого». Монро-молодший також стикався з дезінформованими людьми, які грубо висловлювалися про те, як він заразився вірусом: «Хто тебе трах**ав? Так ти його й отримав, правда?» — говорили йому люди. «У результаті ви інтерналізуєте всі ці стереотипи про те, хто заражається ВІЛ — що ви були нерозбірливі у зв’язках, що вам було начхати на себе, що ви зробили щось неправильне, — говорить Сміт. — Ви носите це в собі, а потім вам доводиться перевчатися: «Ні, це не так. «Це лише стан здоров’я»».

Як виглядають прийняття ВІЛ і підвищення обізнаності. Для людей, які живуть із ВІЛ, прийняття здається далеким. «Ви живете під загрозою ВІЛ і під загрозою того, що інші вважають вас загрозою. Це впливає на вас у соціальному та сексуальному плані», — каже Костер. «Люди замикаються. Не виставляють себе напоказ і мають посередню якість життя. Щоб відчути свою силу, ви повинні бути законними й видимими у світі, а це важко зробити за наявної стигми». Дослідники кажуть, що шлях уперед лежить і через розмови, і через медицину.

Костер каже, що вона говорить про ВІЛ і PrEP усюди, де тільки може, зокрема в салонах, кафе та ресторанах. «Щоразу, коли я сідаю в таксі з кимось, я намагаюся підняти тему ВІЛ, щоб водій звикав це чути. … Нам належить довгий шлях з погляду просвіти й обізнаності, і кожна дрібниця допомагає». Частково це полягає у підвищенні обізнаності через цільові маркетингові кампанії. PrEP і досі глибоко неправильно розуміють за межами великих міських центрів, із нерівномірним охопленням серед груп меншин і прогалинами у використанні в «біблійному поясі» (Bible belt). А опитування в США, проведене у 2022 році, показало, що 54,5% людей, які живуть з ВІЛ, не знали, що означає U=U, і менш ніж половина американців згодні з тим, що люди, які живуть з ВІЛ і приймають відповідні ліки, не можуть передати вірус.

Хоча викорінення стигми відбувається повільно, є надія на прийняття. Через кілька років після встановлення діагнозу Джеку, у 2021 році, він сказав чоловікові, з яким у нього було третє побачення, що він ВІЛ-позитивний, але має невизначуване вірусне навантаження. Відповідь його співрозмовника була майже невимушеною: «О, це все? Я думав, ти скажеш, що в тебе є хлопець або щось таке. Я приймаю PrEP. Усе гаразд». «Було так приємно почути, як він це сказав і прийняв мене, — говорить Джек. — Я подумав: «Це моя людина. Ти моя людина»». За рік вони одружилися. А от 19-річний Коді Нестер у Флориді не відчуває такого прийняття. Він і далі гортає профілі з написом «Тільки негативні хлопці» і намагається ігнорувати повні ненависті повідомлення.

«Це досі болить, але я знаю, що це походить зі страху», — каже він. «Я не був достатньо обізнаний про ВІЛ до того, як заразився. … Коли я заразився, я справді занурився в цю проблему й почав вчитися. Я справді вважаю, що [ВІЛ і стигма] існують тому, що люди необізнані. … Коли люди не знають подробиць, вони схильні лякатися». Додатковий репортаж Нандіки Чаттерджі.