Эта статья «Стигма ВИЧ и Реальность U=U» была первоначально опубликована в Uncloseted Media, новостном издании, специализирующемся на расследованиях в отношении ЛГБТК-сообщества. Мы перевели этот текст на русский язык и адаптировали его под Doberman Media. Мы сохранили в тексте подачу и обороты речи.
В своей комнате 19-летний Коди Нестер переключается между профилями в Grindr на своем телефоне… Когда он чувствует симпатию со стороны собеседника, он понимает, что должен сообщить о том, что может стать препятствием для продолжения общения… «Ты видел в моем профиле, что у меня ВИЧ?» — пишет он. Ответ приходит мгновенно. «Ты отвратителен. Не знаю, что ты тут делаешь». Через несколько секунд профиль исчезает, что говорит о том, что Нестер заблокирован. «Он специально это сказал. Люди могли бы хотя бы быть более осведомленными, задавать вопросы и понимать реальность [жизни с ВИЧ], вместо того чтобы нападать на нас», — рассказал Нестер изданию Uncloseted Media.
«Я бы сказал, 95% людей отвечают подобным образом», — говорит Нестер, который живет в Голливуде, Флорида, и работает в мексиканском ресторане. «Весь разговор идет хорошо. Они готовы встретиться, а затем, как только я упоминаю [ВИЧ], всегда следует: „О нет, неважно“». Среди других сообщений, которые он получал: «Ты никогда ничего не добьешься в жизни». «Почему бы тебе не умереть?». «Почему ты здесь?». Чаще всего это молчание, холодное «Нет» или внезапная блокировка. «Это похоже на то, как будто ты белая рыба в стае черных рыб, — говорит он. — Ты сразу становишься белой вороной».
Несмотря на то, что неопределяемый статус Нестера делает невозможной передачу ВИЧ партнерам во время секса, он сталкивается со стигмой в отношении ВИЧ. Согласно отчету GLAAD за 2022 год, существование этой стигмы признают почти 90% американцев. Опрос, проведенный в 2019 году, показал, что 64% респондентов чувствовали бы дискомфорт при сексе с человеком, живущим с ВИЧ, даже при эффективном лечении.
Эмоциональная цена этой стигмы является существенным препятствием для интимной близости и может привести к потере самоуважения, страху раскрытия статуса и суицидальным мыслям.
«Страх возникает из-за устаревших представлений о ВИЧ», — говорит Ксавье А. Эргуера, старший координатор клинических исследований в Отделении ВИЧ, инфекционных заболеваний и глобальной медицины Калифорнийского университета в Сан-Франциско (UCSF). «Многие люди, у которых недавно диагностировали ВИЧ, все еще боятся, что это смертный приговор. Несмотря на то, что у нас есть лекарства для его эффективного лечения, и это, по сути, хроническое заболевание, люди еще не усвоили это».
С 1996 года антиретровирусная терапия развилась до такой степени, что может подавлять вирус до очень низких уровней, при которых он становится неопределяемым в крови и, следовательно, не может передаваться сексуальным партнерам. Это известно как Неопределяемый = Непередаваемый, или U=U. Согласно отчету Центров по контролю и профилактике заболеваний от 2024 года, 65% случаев ВИЧ-положительного статуса имеют подавленную вирусную нагрузку.
Еще одним рубежом защиты является доконтактная профилактика (PrEP), которая снижает риск заражения ВИЧ при половом акте примерно на 99%, если принимать ее в соответствии с предписаниями. Одобренный Управлением по контролю за продуктами и лекарствами (FDA) в 2012 году, препарат был выпущен в виде таблетки, принимаемой один раз в день, и был провозглашен прорывом. Он изменил сексуальную жизнь геев, которая формировалась десятилетиями страха перед осложнениями ВИЧ и перед тем, откуда взялся СПИД. «Внутренняя логика не отражает того, что мы знаем с научной точки зрения», — говорит Ким Костер, доцент кафедры медицины в UCSF. «Я была очень оптимистична, когда появился PrEP. Лекарство работает, так почему бы всем не использовать его?».
Даже несмотря на рост использования PrEP, почти 600 000 американцев использовали его в 2024 году, и Костер говорит, что скептицизм и осуждение по поводу приема препарата сохраняются. «Эта фобия широко распространена», — рассказала Костер Uncloseted Media. «Люди считают, что другие заражаются болезнью из-за их образа жизни. … PrEP должен был стать противоядием от угрозы ВИЧ, уменьшить тревогу и сделать вас более открытым к тому, кто вы есть, и к сексу, который вы хотите. Он должен быть освобождающим. Это часть решения. Но этого недостаточно. У нас недостаточно людей, использующих PrEP, чтобы нанести тот ущерб стигме, который нам необходим».
Согласно исследованию 2023 года, проведенному среди семи информантов, живущих с ВИЧ, публичная стигма проистекает из проблемных взглядов общества на то, что люди, живущие с ВИЧ, являются «опасным источником передачи», «позорными» и «нарушителями социальных и религиозных норм, совершившими девиантное поведение». Ларами Смит, доцент кафедры глобального общественного здравоохранения Калифорнийского университета в Сан-Диего, говорит, что эта стигма неоправданна и подпитывается недопониманием. «С учетом сегодняшнего лечения, это не должно быть изменением личности, меняющим жизнь. Это не должно отличаться от: «У меня диабет». Если у вас подавленная вирусная нагрузка, не должно иметь значения, дружите ли вы с кем-то, спите ли вы с кем-то — наука показывает нам это».
Как ВИЧ-фобия проявляется онлайн
Нестер, заразившийся ВИЧ в прошлом году от партнера из Grindr, который настаивал на своем отрицательном статусе, говорит, что только начинает принимать свой диагноз. «Я долгое время после этого не возвращался в приложения. Это повлияло на мое психическое здоровье… осознание того, что мне придется принимать лекарства всю оставшуюся жизнь». С тех пор как он снова начал встречаться в этом году, вернувшись к таким приложениям, как Grindr и Sniffies, он столкнулся с новой нормой. Он старается делать все «правильно» и раскрывать свой статус заранее. Даже в своем профиле Grindr он обозначает себя как «poz» (сленг для ВИЧ-положительного).
Тем не менее, он говорит, что большинство людей «призрачат» (ghost) его, как только узнают. «Как только я упоминаю об этом, сразу: «Нет», — говорит Нестер. «Количество дискриминации, с которой ты сталкиваешься… это всегда один и тот же шаблон. … Люди не знают и не хотят знать. Это сильно влияет на тебя». Эта дискриминация может подпитываться снижением приоритета программ по осведомленности о ВИЧ по всей стране. Ранее в этом месяце Государственный департамент США впервые за 37 лет не отметил Всемирный день борьбы со СПИДом. Программы профилактики ВИЧ были сокращены, особенно в консервативных округах. Только 25 штатов и округ Колумбия требуют как ВИЧ-образования, так и полового воспитания. Во многих штатах учебные планы по здравоохранению часто отстают от современной науки и не включают обучение о PrEP, однополом сексе и таких концепциях, как U=U (Н=Н). Исследования показывают, что поколение Z в настоящее время наименее осведомлено о ВИЧ.
«Я мог бы объяснять о ВИЧ весь день, но люди не хотят слушать, — говорит Нестер, который принадлежит к поколению Z. — Люди не хотят узнавать об этом; они просто хотят этого избежать». Тревога по поводу ВИЧ и публичная стигма, сформированные историей. Даже в более прогрессивных районах стигма все еще существует. Дэмиан Джек, 45-летний житель Бруклина, вспоминает, как сидел в кабинете врача в 2009 году, когда доктор объяснял, насколько низким было количество его Т-клеток, что является признаком ВИЧ-инфекции. «Я начал истерически плакать, — рассказал он Uncloseted Media. — ВИЧ означал смерть. Я так думал».
В 1981 году, когда Джеку был 1 год, в США появились первые сообщения о загадочном и смертельном синдроме иммунодефицита, который позже будет назван СПИДом. В детстве Джек видел бесчисленные пугающие изображения мужчин на смертном одре с саркомой Капоши — фиолетовыми поражениями, которые СМИ когда-то называли «раком геев». Общественное дезинформирование и нагнетание страха распространяли идеи о том, что СПИД — это болезнь, которой «болеют только геи и потребители наркотиков». А политики часто приравнивали ее к гомосексуальности и моральному падению, называя ее «чумой геев». Только в сентябре 1985 года, через четыре года после начала кризиса и после того, как тысячи людей умерли, президент Рональд Рейган впервые публично упомянул СПИД.
Десятилетия спустя эмоциональный отпечаток той эпохи и позор, связанный с вирусом, сохраняются. Через несколько часов после того, как Джек узнал о своем диагнозе, он столкнулся с первым отказом. У него уже было запланировано свидание в тот вечер, и его врач и друзья советовали ему пойти. Они отлично провели время, пока собеседник не спросил его: «У тебя отрицательный или положительный [статус]?». Он сказал правду. «Было просто понятно, что второго свидания не будет, — говорит Джек. — Я помню, как подумал: «Теперь свидания будут такими». Я чувствовал сильную тревогу, рассказывая это парням. Это преследовало меня повсюду. Я не думаю, что эта тревога когда-либо по-настоящему уходит».
Эмоциональное воздействие стигмы ВИЧ. Для тех, кто ВИЧ-отрицателен, эксперты говорят, что «вся суть стигмы заключается в том, чтобы «отделить» (other). «Разделение на «мы против них» создает ложное чувство безопасности, когда дело доходит до ВИЧ», — говорит Смит. «Если я могу поверить, что кто-то сделал что-то, чтобы заслужить свой диагноз, а я не [такой человек], то я в безопасности». Это «отделение» болезненно и может привести к стыду, страху и изоляции, а также связано с более высоким риском депрессии и тревоги. «Если я нежеланный, а именно это сообщают такие сообщения, это угрожает вашему чувству безопасности, вашему чувству принадлежности и фундаментальному желанию, которое есть у всех нас, — быть любимыми», — говорит Смит. «И это начинает укреплять мысль: «Я недостоин. Этот вирус, который у меня есть, означает, что я не заслуживаю любви. Мне небезопасно появляться среди других мужчин»».
«Я делаю вид, что мне не больно, но некоторые вещи все же немного задевают», — говорит Нестер.
«Начинаешь думать: «Я действительно такой отвратительный? Меня действительно так выделяют?»». Когда публичная стигма обращается внутрь. «Интернализированная стигма — это то, что происходит, когда вы применяете стереотипы о том, кто заражается ВИЧ, предубеждения, негативные чувства, к самому себе», — говорит Смит. В 2024 году 38% людей, живущих с ВИЧ, сообщили об интернализированной стигме. А исследования показывают, что она может предсказывать безнадежность и более низкое качество жизни, даже когда люди проходят лечение или имеют подавленную вирусную нагрузку.
Интернализированная стигма также может влиять на то, как люди практикуют безопасный секс и общаются о вирусе. Опрос мужчин, имеющих половые контакты с мужчинами, проведенный в 2019 году, показал, что люди, которые ощущали более сильную стигму на уровне сообщества, с меньшей вероятностью знали о функциях безопасного секса, доступных в приложениях для знакомств (таких как поля для раскрытия ВИЧ-статуса, а также информация и ресурсы по сексуальному здоровью), и использовали их. «[ВИЧ-фобия], вероятно, является самой интенсивной, подрывной формой фанатизма, которую вы можете испытать», — рассказал Uncloseted Media Джозеф Монро-младший, 48-летний житель Бронкса.
«Иди и зарази кого-нибудь другого»
В приложениях для знакомств мужчины писали ему сообщения вроде: «Ты выглядишь так, будто у тебя эта штука» и «Иди и зарази кого-нибудь другого». Монро-младший также сталкивался с дезинформированными людьми, которые грубо высказывались о том, как он заразился вирусом: «Кто тебя тра**ал? Так ты его получил, верно?» — говорили ему люди. «В итоге вы интернализируете все эти стереотипы о том, кто заражается ВИЧ — что вы были неразборчивы в связях, что вам было наплевать на себя, что вы сделали что-то неправильное, — говорит Смит. — Вы несете это в себе, а затем вам приходится переучиваться: «Нет, это не так. Это всего лишь состояние здоровья»».
Как выглядит принятие ВИЧ и повышение осведомленности. Для тех, кто живет с ВИЧ, принятие кажется далеким. «Вы живете под угрозой ВИЧ и угрозой того, что другие считают вас угрозой. Это влияет на вас в социальном и сексуальном плане», — говорит Костер. «Люди замыкаются. Не выставляют себя напоказ и имеют посредственное качество жизни. Чтобы почувствовать свою силу, вы должны быть законными и видимыми в мире, а это трудно сделать при существующей стигме». Исследователи говорят, что путь вперед лежит как в разговоре, так и в медицине.
Костер говорит, что она говорит о ВИЧ и PrEP везде, где только может, включая салоны, кафе и рестораны. «Всякий раз, когда я сажусь в такси с кем-то, я собираюсь поднять тему ВИЧ, чтобы водитель привык об этом слышать. … Нам предстоит долгий путь с точки зрения освещения и осведомленности, и каждая мелочь помогает». Частично это заключается в повышении осведомленности посредством целевых маркетинговых кампаний. PrEP по-прежнему глубоко неправильно понимается за пределами крупных городских центров, с неравномерным охватом среди групп меньшинств и пробелами в использовании в «библейском поясе» (Bible belt). А опрос в США, проведенный в 2022 году, показал, что 54,5% людей, живущих с ВИЧ, не знали, что означает U=U, и менее половины американцев согласны с тем, что люди, живущие с ВИЧ и принимающие соответствующие лекарства, не могут передать вирус.
Хотя искоренение стигмы идет медленно, есть надежда на принятие. Спустя годы после постановки диагноза Джеку, в 2021 году, он сказал мужчине, с которым у него было третье свидание, что он ВИЧ-положителен, но имеет неопределяемую вирусную нагрузку. Ответ его собеседника был почти непринужденным: «О, это все? Я думал, ты скажешь, что у тебя есть парень или что-то в этом роде. Я принимаю PrEP. Все в порядке». «Было так приятно услышать, как он это сказал и принял меня, — говорит Джек. — Я подумал: «Это мой человек. Ты мой человек»». Год спустя они поженились. А вот 19-летний Коди Нестер во Флориде не чувствует такого принятия. Он по-прежнему пролистывает профили с надписью «Только отрицательные парни» и старается игнорировать полные ненависти сообщения.
«Это все еще больно, но я знаю, что это исходит от страха», — говорит он. «Я не был слишком информирован о ВИЧ до того, как заразился. … Когда я заразился, я действительно погрузился в эту проблему и начал учиться. Я действительно думаю, что [ВИЧ и стигма] существуют потому, что люди неосведомлены. … Когда люди не знают подробностей, они склонны пугаться». Дополнительный репортаж Нандики Чаттерджи.
