Гэты артыкул «Стыгма ВІЧ і Рэальнасць U=U» была першапачаткова апублікавана ў Uncloseted Media, навінавым выданні, што спецыялізуецца на расследаваннях у дачыненні да ЛГБТК-супольнасці. Мы пераклалі гэты тэкст на беларускую мову і адаптавалі яго пад Doberman Media. Мы захавалі ў тэксце падачу і звароты маўлення.
У сваім пакоі 19-гадовы Кодзі Нестэр пераключаецца паміж профілямі ў Grindr на сваім тэлефоне… Калі ён адчувае сімпатыю з боку суразмоўцы, ён разумее, што павінен паведаміць пра тое, што можа стаць перашкодай для працягнення зносін… «Ты бачыў у маім профілі, што ў мяне ВІЧ?» — піша ён. Адказ прыходзіць імгненна. «Ты агідны. Не ведаю, што ты тут робіш». Праз некалькі секунд профіль знікае, што сведчыць пра тое, што Нестэр заблакіраваны. «Ён спецыяльна гэта сказаў. Людзі маглі б хаця б быць больш дасведчанымі, задаваць пытанні і разумець рэальнасць [жыцця з ВІЧ], замест таго каб нападаць на нас», — расказаў Нестар выданню Uncloseted Media.
«Я б сказаў, 95% людзей адказваюць падобным чынам», — кажа Нестар, які жыве ў Галівудзе, Фларыда, і працуе ў мексіканскім рэстаране. «Уся размова ідзе добра. Яны гатовыя сустрэцца, а потым, як толькі я згадваю [ВІЧ], заўсёды ўслед ідзе: „О не, неважна“». Сярод іншых паведамленняў, якія ён атрымліваў: «Ты ніколі нічога не даб’ешся ў жыцці». «Чаму б табе не памерці?». «Чаму ты тут?». Часцей за ўсё гэта маўчанне, халоднае «Не» або раптоўная блакіроўка. «Гэта падобна на тое, быццам ты белая рыба ў зграі чорных рыб, — кажа ён. — Ты адразу становішся белай варонай».
Нягледзячы на тое што неакрэслены статус Нестэра робіць немагчымай перадачу ВІЧ партнёрам падчас сэксу, ён сутыкаецца са стыгмай у дачыненні да ВІЧ. Згодна з дакладам GLAAD за 2022 год, існаванне гэтай стыгмы прызнаюць амаль 90% амерыканцаў. Апытанне, праведзенае ў 2019 годзе, паказала, што 64% рэспандэнтаў адчувалі б дыскамфорт пры сэксе з чалавекам, які жыве з ВІЧ, нават пры эфектыўным лячэнні.
Эмацыйны кошт гэтай стыгмы з’яўляецца істотнай перашкодай для інтымнай блізкасці і можа прывесці да страты самапавагі, страху раскрыцця статусу і суіцыдальных думак.
«Страх узнікае праз састарэлыя ўяўленні пра ВІЧ», — кажа Ксав’ер А. Эргуера, старшы каардынатар клінічных даследаванняў у Аддзеле ВІЧ, інфекцыйных захворванняў і глабальнай медыцыны Каліфарнійскага ўніверсітэта ў Сан-Францыска (UCSF). «Многія людзі, у якіх нядаўна дыягнаставалі ВІЧ, усё яшчэ баяцца, што гэта смяротны прысуд. Нягледзячы на тое, што ў нас ёсць лекі для яго эфектыўнага лячэння, і гэта, па сутнасці, хранічнае захворванне, людзі яшчэ не засвоілі гэта».
З 1996 года антырэтравірусная тэрапія развілася да такой ступені, што можа падаўляць вірус да вельмі нізкіх узроўняў, пры якіх ён становіцца не вызначальным у крыві і, адпаведна, не можа перадавацца сэксуальным партнёрам. Гэта вядома як Невызначальны = Неперадаваемы, або U=U. Згодна з справаздачай Цэнтраў па кантролі і прафілактыцы захворванняў ад 2024 года, 65% выпадкаў ВІЧ-пазітыўнага статусу маюць прыгнечаную вірусную нагрузку.
Яшчэ адным рубяжом абароны з'яўляецца дакантактная прафілактыка (PrEP), якая зніжае рызыку заражэння ВІЧ падчас палавога акту прыкладна на 99%, калі прымаць яе паводле прызначэння. Зацверджаны Упраўленнем па кантролі за прадуктамі і лекамі (FDA) у 2012 годзе, прэпарат быў выпушчаны ў выглядзе таблеткі, якую прымаюць адзін раз у дзень, і быў абвешчаны прарывам. Ён змяніў сэксуальнае жыццё геяў, якое фармавалася дзесяцігоддзямі страху перад ускладненнямі ВІЧ і перад тым, адкуль узяўся СНІД. «Унутраная логіка не адлюстроўвае таго, што мы ведаем з навуковага пункту гледжання», — кажа Кім Костэр, дацэнт кафедры медыцыны ў UCSF. «Я была вельмі аптымістычна настроеная, калі з’явіўся PrEP. Лекі працуе, дык чаму б усім не карыстацца ім?»
Нават нягледзячы на рост выкарыстання PrEP, амаль 600 000 амерыканцаў выкарыстоўвалі яго ў 2024 годзе, і Костер кажа, што скептыцызм і асуджэнне з нагоды прыёму прэпарата захоўваюцца. «Гэтая фобія шырока распаўсюджаная», — расказала Костэр Uncloseted Media. «Людзі лічаць, што іншыя заражаюцца хваробамі праз свой лад жыцця. … PrEP павінен быў стаць проціяддзем ад пагрозы ВІЧ, знізіць трывогу і зрабіць вас больш адкрытымі да таго, хто вы ёсць, і да сэксу, якога вы хочаце. Ён павінен быў быць вызваляльным. Гэта частка рашэння. Але гэтага недастаткова. У нас недастаткова людзей, якія выкарыстоўваюць PrEP, каб нанесці той удар стыгме, які нам неабходны».
Згодна з даследаваннем 2023 года, праведзеным сярод сямі інфармантаў, якія жывуць з ВІЧ, публічная стыгма паходзіць з праблемных поглядаў грамадства на тое, што людзі, якія жывуць з ВІЧ, з’яўляюцца «небяспечнай крыніцай перадачы», «ганебнымі» і «парушальнікамі сацыяльных і рэлігійных нормаў, якія праявілі дэвіянтныя паводзіны». Ларамі Сміт, дацэнт кафедры глабальнага грамадскага здароўя Каліфарнійскага ўніверсітэта ў Сан-Дыега, кажа, што гэтая стыгма неабгрунтаваная і падмацоўваецца непаразуменнем. «З улікам сучаснага лячэння гэта не павінна быць змяненнем асобы, якое змяняе жыццё. Гэта не павінна адрознівацца ад: «У мяне дыябет». Калі ў вас падаўленая вірусная нагрузка, не павінна мець значэння, ці сябруеце вы з кімсьці, ці спіце вы з кімсьці — навука паказвае нам гэта.”
Як ВІЧ-фобія праяўляецца анлайн
Нэстэр, які заразіўся ВІЧ летась ад партнёра з Grindr, што настойваў на сваім адмоўным статусе, кажа, што толькі пачынае прымаць свой дыягназ. «Я доўгі час пасля гэтага не вяртаўся ў праграмы. Гэта паўплывала на маё псіхічнае здароўе… усведамленне таго, што мне давядзецца прымаць лекі ўсё астатняе жыццё». З таго часу, як ён зноў пачаў сустракацца ў гэтым годзе, вярнуўшыся да такіх праграм, як Grindr і Sniffies, ён сутыкнуўся з новай нормай. Ён стараецца рабіць усё «правільна» і раскрываць свой статус загадзя. Нават у сваім профілі Grindr ён пазначае сябе як «poz» (слэнг для ВІЧ-станоўчага).
Тым не менш, ён кажа, што большасць людзей «прывідзяць» (ghost) яго, як толькі даведаюцца. «Як толькі я згадваю пра гэта, адразу: “Не”, — кажа Нэстэр. — Колькасць дыскрымінацыі, з якой ты сутыкаешся… гэта заўсёды адзін і той жа шаблон. … Людзі не ведаюць і не хочуць ведаць. Гэта моцна ўплывае на цябе». Гэтая дыскрымінацыя можа падсілкоўвацца зніжэннем прыярытэту праграм па інфармаванасці пра ВІЧ па ўсёй краіне. Раней у гэтым месяцы Дзяржаўны дэпартамент ЗША ўпершыню за 37 гадоў не адзначыў Сусветны дзень барацьбы са СНІДам. Праграмы прафілактыкі ВІЧ былі скарочаныя, асабліва ў кансерватыўных акругах. Толькі 25 штатаў і акруга Калумбія патрабуюць як ВІЧ-адукацыі, так і палавога выхавання. У многіх штатах навучальныя планы па ахове здароўя часта адстаюць ад сучаснай навукі і не ўключаюць навучанне пра PrEP, аднаполы секс і такія канцэпцыі, як U=U (Н=Н). Даследаванні паказваюць, што пакаленне Z у цяперашні час найменш інфармавана пра ВІЧ.
«Я мог бы ўвесь дзень расказваць пра ВІЧ, але людзі не хочуць слухаць, — кажа Нэстэр, які належыць да пакалення Z. — Людзі не хочуць даведвацца пра гэта; яны проста хочуць гэтага пазбегнуць». Трывога наконт ВІЧ і публічная стыгма, сфармаваныя гісторыяй. Нават у больш прагрэсіўных раёнах стыгма ўсё яшчэ існуе. Дэміян Джэк, 45-гадовы жыхар Брукліна, узгадвае, як сядзеў у кабінеце ўрача ў 2009 годзе, калі доктар тлумачыў, наколькі нізкім быў узровень яго Т-клетак, што з'яўляецца прыкметай ВІЧ-інфекцыі. «Я пачаў істэрычна плакаць, — расказаў ён Uncloseted Media. — ВІЧ азначаў смерць. Я так думаў».
У 1981 годзе, калі Джэку быў 1 год, у ЗША з'явіліся першыя паведамленні пра загадкавы і смяротны сіндром імунадэфіцыту, які пазней будзе названы СНІДам. У дзяцінстве Джэк бачыў незлічоныя страшныя выявы мужчын на смяротным ложы з саркомай Капошы — фіялетавымі паражэннямі, якія СМІ калісьці называлі «ракам геяў». Грамадскае дэзінфармаванне і нагнятанне страху распаўсюджвалі ідэі пра тое, што СНІД — гэта хвароба, якой «хварэюць толькі геі і спажыўцы наркотыкаў». А палітыкі часта прыраўноўвалі яе да гомасэксуальнасці і маральнага заняпаду, называючы яе «чумой гееў». Толькі ў верасні 1985 года, праз чатыры гады пасля пачатку крызісу і пасля таго, як тысячы людзей памерлі, прэзідэнт Рональд Рэйган упершыню публічна ўспомніў СНІД.
Дзесяцігоддзі праз эмацыянальны след той эпохі і сорам, звязаны з вірусам, застаюцца. Праз некалькі гадзін пасля таго, як Джэк даведаўся пра свой дыягназ, ён сутыкнуўся з першай адмовай. У яго ўжо было запланавана спатканне ў той вечар, і яго ўрач і сябры раілі яму пайсці. Яны выдатна правялі час, пакуль суразмоўца не спытаў яго: «У цябе адмоўны ці станоўчы [статус]?». Ён сказаў праўду. «Было проста зразумела, што другога спаткання не будзе, — кажа Джэк. — Я памятаю, як падумаў: “Цяпер спатканні будуць вось такімі”. Я адчуваў моцную трывогу, расказваючы гэта хлопцам. Гэта пераследавала мяне паўсюль. Я не думаю, што гэтая трывога калі-небудзь па-сапраўднаму сыходзіць».
Эмацыянальны ўплыў стыгмы ВІЧ. Для тых, хто ВІЧ-адмоўны, эксперты кажуць, што «Уся сутнасць стыгмы заключаецца ў тым, каб «аддзяліць» (other). «Падзел на “мы супраць іх” стварае ілжывае адчуванне бяспекі, калі справа даходзіць да ВІЧ», — кажа Сміт. «Калі я магу паверыць, што хтосьці зрабіў нешта, каб заслужыць свой дыягназ, а я не [такі чалавек], то я ў бяспецы». Гэта «аддзяленне» балючае і можа прывесці да сораму, страху і ізаляцыі, а таксама звязана з больш высокім рызыкай дэпрэсіі і трывогі. «Калі я непажаданы, а менавіта гэта паведамляюць такія паведамленні, гэта пагражае вашаму пачуццю бяспекі, вашаму пачуццю прыналежнасці і фундаментальнаму жаданню, якое ёсць у ўсіх нас, — быць любімымі», — кажа Сміт. «І гэта пачынае ўмацоўваць думку: «Я недастойны. Гэты вірус, які ў мяне ёсць, азначае, што я не заслугоўваю любові. Мне небяспечна з’яўляцца сярод іншых мужчын»».
«Я раблю выгляд, што мне не баліць, але некаторыя рэчы ўсё ж крыху кранаюць», — кажа Нестэр.
«Пачынаеш думаць: “Я сапраўды такі агідны? Мяне сапраўды так вылучаюць?”». Калі публічная стыгма паварочваецца ўнутр. «Інтэрналізаваная стыгма — гэта тое, што адбываецца, калі вы ўжываеце стэрэатыпы пра тых, хто заражаецца ВІЧ, прадузятасці, негатыўныя пачуцці, да самога сябе», — кажа Сміт. У 2024 годзе 38% людзей, якія жывуць з ВІЧ, паведамілі пра інтэрналізаваную стыгму. А даследаванні паказваюць, што яна можа прадказваць адчай і больш нізкую якасць жыцця, нават калі людзі праходзяць лячэнне або маюць прыгнечаную вірусную нагрузку.
Інтэрналізаваная стыгма таксама можа ўплываць на тое, як людзі практыкуюць бяспечны секс і размаўляюць пра вірус. Апытанне мужчын, якія маюць палавыя кантакты з мужчынамі, праведзены ў 2019 годзе, паказаў, што людзі, якія адчувалі больш моцную стыгму на ўзроўні супольнасці, з меншай верагоднасцю ведалі пра функцыі бяспечнага сексу, даступныя ў праграмах для знаёмстваў (такіх як палі для раскрыцця ВІЧ-статусу, а таксама інфармацыя і рэсурсы па сэксуальным здароўі), і выкарыстоўвалі іх. «[ВІЧ-фобія], верагодна, з'яўляецца самай інтэнсіўнай, падрыўной формай фанатызму, якую вы можаце адчуць», — расказаў Uncloseted Media Джозеф Монро-малодшы, 48-гадовы жыхар Бронкса.
«Ідзі і заразі каго-небудзь іншага»
У праграмах для знаёмстваў мужчыны пісалі яму паведамленні кшталту: «Ты выглядаеш так, быццам у цябе гэта штука» і «Ідзі і заразі каго-небудзь іншага». Монра-малодшы таксама сутыкаўся з дэзінфармаванымі людзьмі, якія груба выказваліся пра тое, як ён заразіўся вірусам: «Хто цябе тра**аў? Так ты яго атрымаў, праўда?» — казалі яму людзі. «У выніку вы інтэрналізуеце ўсе гэтыя стэрэатыпы пра тое, хто заражаецца ВІЧ — што вы былі распуснымі ў сувязях, што вам было напляваць на сябе, што вы зрабілі нешта няправільнае, — кажа Сміт. — Вы носіце гэта ў сабе, а потым вам даводзіцца перавучвацца: “Не, гэта не так.” Гэта ўсяго толькі стан здароўя»».
Як выглядае прыняцце ВІЧ і павышэнне дасведчанасці. Для тых, хто жыве з ВІЧ, прыняцце здаецца далёкім. «Вы жывяце пад пагрозай ВІЧ і пад пагрозай таго, што іншыя лічаць вас пагрозай. Гэта ўплывае на вас у сацыяльным і сэксуальным плане», — кажа Костэр. «Людзі замыкаюцца. Не дэманструюць сябе напаказ і маюць пасрэдную якасць жыцця. Каб адчуць сваю сілу, вы павінны быць законнымі і бачнымі ў свеце, а гэта цяжка зрабіць пры існуючай стыгме». Даследчыкі кажуць, што шлях наперад ляжыць як у размове, так і ў медыцыне.
Костэр кажа, што яна гаворыць пра ВІЧ і PrEP усюды, дзе толькі можа, у тым ліку ў салонах, кафэ і рэстаранах. «Кожны раз, калі я сядаю ў таксі з кімсьці, я стараюся закрануць тэму ВІЧ, каб вадзіцель прывыкаў пра гэта чуць. … Нам яшчэ трэба прайсці доўгі шлях у плане асветы і дасведчанасці, і кожная дробязь дапамагае». Часткова гэта заключаецца ў павышэнні дасведчанасці праз мэтавыя маркетынгавыя кампаніі. PrEP па-ранейшаму глыбока няправільна разумеецца за межамі буйных гарадскіх цэнтраў, пры нераўнамерным ахопе сярод груп меншасцей і прабелах у выкарыстанні ў «біблейскім поясе» (Bible belt). А апытанне ў ЗША, праведзенае ў 2022 годзе, паказала, што 54,5% людзей, якія жывуць з ВІЧ, не ведалі, што азначае U=U, і менш за палову амерыканцаў згодныя з тым, што людзі, якія жывуць з ВІЧ і прымаюць адпаведныя лекі, не могуць перадаць вірус.
Хоць змаганне са стыгмай ідзе павольна, ёсць надзея на прыняцце. Праз гады пасля пастаноўкі дыягназу Джэку, у 2021 годзе, ён сказаў мужчыне, з якім у яго было трэцяе спатканне, што ён ВІЧ-пазітыўны, але мае невызначальную вірусную нагрузку. Адказ яго суразмоўцы быў амаль нязмушаны: «О, гэта ўсё? Я думаў, ты скажаш, што ў цябе ёсць хлопец ці нешта ў гэтым родзе. Я прымаю PrEP. Усё ў парадку». «Было так прыемна пачуць, як ён гэта сказаў і прыняў мяне, — кажа Джэк. — Я падумаў: „Гэта мой чалавек. Ты мой чалавек“». Праз год яны пажаніліся. А вось 19-гадовы Кодзі Нэстэр у Фларыдзе не адчувае такога прыняцця. Ён па-ранейшаму праглядае профілі з надпісам «Толькі адмоўныя хлопцы» і імкнецца ігнараваць поўныя нянавісці паведамленні.
«Это все еще больно, но я знаю, что это исходит от страха», — говорит он. «Я не был слишком информирован о ВИЧ до того, как заразился. … Когда я заразился, я действительно погрузился в эту проблему и начал учиться. Я действительно думаю, что [ВИЧ и стигма] существуют потому, что люди неосведомлены. … Когда люди не знают подробностей, они склонны пугаться». Дополнительный репортаж Нандики Чаттерджи.
0 каментарыяў
Увядзіце email — мы дашлём аднаразовы код. Без пароляў і акаўнтаў.
Код адправлены на
Калі ліст не з'явіўся ў «Уваходных» на працягу некалькіх хвілін, правер папку «Спам», «Непажаданая пошта» або «Прамоакцыі», бо некаторыя паштовыя сэрвісы могуць памылкова змяшчаць туды аўтаматычныя паведамленні